The Duchenne Registry

Bu Kayıt, özellikle Duchenne veya Becker musküler distrofisi tanısı almış kişiler ve Duchenne veya Becker taşıyıcıları için oluşturulmuştur. Ebeveynler ve veliler çocuklar ve gençler adına Duchenne / Becker'e başvurabilirler. Duchenne / Becker ile yetişkinler için birlikte yaşayan veya onunla ilgilenen kişiler, kendi adına soruları yanıtlayarak Kayıtlı katılımına da yardımcı olabilirler. Ancak, her tescil ettiren, Kayıt Defterinde yalnızca bir hesaba sahip olabilir.

Bu Kaydın amacı, sağladığınız bilgileri kimliğinizi korurken, aranabilir ve yaygın olarak kullanılabilir hale getirmektir. Kayıt verilerine erişen klinisyenler, araştırmacılar ve ilaç şirketleri Duchenne ve Becker'i daha iyi anlayabilir. Kayıt defteri verileri ayrıca araştırma ve klinik deneme sürecini daha hızlı ve daha verimli hale getirmek için kullanılabilir. Ek olarak, Kayıt Defteri ayrıca size veya çocuğunuz için uygun olabilecek klinik araştırmalar ve araştırma çalışmaları ile ilgili bilgilere erişim imkanı sunar.

Sağlığınızı ve Duchenne / Becker ile yaşayan günlük deneyiminizi daha iyi anlamak için sizden çeşitli anketlere cevap vermenizi isteyeceğiz. Daha önce bir Duchenne Registry katılımcısıysanız, en yeni anket verileriniz yeni uygulamayı indirdiğinizde önceden doldurulur. Ayrıca genetik test raporunuzun bir kopyasını paylaşmanızı da isteyeceğiz. Ne kadar bilgi paylaşmak istediğinize karar verebilirsiniz. Bununla birlikte, ne kadar çok veriye sahipsek, araştırmacılarla o kadar fazla paylaşabiliriz ve bilgiyi sizin özel ihtiyaçlarınıza göre daha iyi uyarlayabiliriz.

Adınız ve iletişim bilgileriniz izniniz olmadan asla kimseye verilmeyecek. Duchenne Kayıt Defteri, gizliliğinizi ve kimliğinizi korumayı derinden taahhüt eder ve kişisel bilgilerinizin güvenliğini sağlamak için mevcut tüm önlemleri kullanır. Duchenne için araştırmaları ilerletmeye yardımcı olmak için, tanımlanmış verilerinizi dünya çapındaki uygun araştırmacılarla paylaşacağız. Tanımlanmamış, adlar ve adresler gibi kişisel olarak tanımlayıcı bilgilerin kaldırıldığı anlamına gelir. Kayıt ekibi tüm veri isteklerini dikkatlice inceler ve topluluğun geçerliliğini ve önemini belirler.

Kayıtlara katılım tamamen isteğe bağlıdır. Katılmak senin seçimin. Herhangi bir nedenle ve herhangi bir zamanda katılmayı da durdurabilirsiniz. Katılmamaya karar verirseniz veya daha sonra Kayıt Defterinden geri çekilmeye karar verirseniz, sizi cezalandırmayacağız veya bir açıklama istemeyeceğiz.