The Duchenne Registry

Questo registro è stato creato appositamente per le persone con diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne o Becker e per i portatori di Duchenne o Becker. Genitori e tutori possono registrarsi per conto di bambini e ragazzi con Duchenne / Becker. Le persone che vivono o si prendono cura degli adulti con Duchenne / Becker possono anche aiutare con la partecipazione al Registro rispondendo alle domande a loro nome. Tuttavia, ogni registrante può avere un solo account nel registro.

L'obiettivo di questo registro è rendere le informazioni fornite ricercabili e ampiamente utilizzabili, proteggendo al contempo la tua identità. I medici, i ricercatori e le aziende farmaceutiche che accedono ai dati del Registro possono comprendere meglio Duchenne e Becker. I dati del Registro di sistema possono anche essere utilizzati per rendere il processo di ricerca e sperimentazione clinica più veloce ed efficiente. Inoltre, il Registro offre anche l'accesso alle informazioni relative a studi clinici e studi di ricerca che potrebbero essere adatti a te o al tuo bambino.

Per comprendere meglio la tua salute e la tua esperienza quotidiana nel vivere con Duchenne / Becker, ti chiederemo di rispondere a diversi sondaggi. Se sei un partecipante al registro di Duchenne precedente, i dati più recenti del sondaggio verranno precompilati quando scarichi la nuova app. Ti chiederemo anche di condividere una copia del rapporto del test genetico. Puoi decidere quante informazioni desideri condividere. Tuttavia, più dati disponiamo, più possiamo condividere con i ricercatori e meglio possiamo adattare le informazioni alle tue esigenze specifiche.

Il tuo nome e le informazioni di contatto non saranno mai dati a nessuno senza la tua autorizzazione. Il registro di Duchenne è profondamente impegnato nella protezione della privacy e dell'identità e utilizzerà tutte le misure disponibili per garantire la sicurezza delle informazioni personali. Per aiutare a far avanzare la ricerca per Duchenne, condivideremo i tuoi dati non identificati con ricercatori idonei in tutto il mondo. Disidentificato significa che le informazioni di identificazione personale, come nomi e indirizzi, sono state rimosse. Il team del Registro di sistema esamina attentamente tutte le richieste di dati e determina la validità e l'importanza per la comunità.

La partecipazione al registro è completamente volontaria. È una tua scelta partecipare. È inoltre possibile interrompere la partecipazione per qualsiasi motivo e in qualsiasi momento. Se decidi di non partecipare o se in seguito decidi di ritirarti dal registro, non ti penalizzeremo né ti chiederemo una spiegazione.