The Duchenne Registry

Este registro ha sido creado específicamente para personas que tienen un diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne o Becker, y para portadores de Duchenne o Becker. Los padres y tutores pueden registrarse en nombre de niños y adolescentes con Duchenne / Becker. Las personas que viven o cuidan de adultos con Duchenne / Becker también pueden ayudar con la participación en el Registro respondiendo preguntas en su nombre. Sin embargo, cada solicitante de registro solo puede tener una cuenta en el Registro.

El objetivo de este Registro es hacer que la información que proporcione sea buscable y ampliamente utilizable, mientras protege su identidad. Los médicos, investigadores y compañías farmacéuticas que acceden a los datos del Registro pueden comprender mejor a Duchenne y Becker. Los datos del registro también se pueden utilizar para hacer que el proceso de investigación y ensayo clínico sea más rápido y eficiente. Además, el Registro también le ofrece acceso a información sobre ensayos clínicos y estudios de investigación que pueden ser adecuados para usted o su hijo.

Para comprender mejor su salud y su experiencia diaria viviendo con Duchenne / Becker, le pediremos que responda a varias encuestas. Si ya participaste en el Registro de Duchenne, los datos de tu encuesta más reciente se completarán automáticamente cuando descargues la nueva aplicación. También le pediremos que comparta una copia de su informe de prueba genética. Puede decidir cuánta información desea compartir. Sin embargo, cuantos más datos tengamos, más podremos compartir con los investigadores y mejor podremos adaptar la información a sus necesidades específicas.

Su nombre e información de contacto nunca se darán a nadie sin su permiso. El Registro Duchenne está profundamente comprometido a proteger su privacidad e identidad, y utilizará todas las medidas disponibles para garantizar la seguridad de su información personal. Para ayudar a avanzar en la investigación de Duchenne, compartiremos sus datos no identificados con investigadores elegibles en todo el mundo. Desidentificado significa que se ha eliminado la información de identificación personal, como nombres y direcciones. El equipo del Registro revisa cuidadosamente todas las solicitudes de datos y determina la validez e importancia para la comunidad.

La participación en el Registro es completamente voluntaria. Es tu elección participar. También puede dejar de participar por cualquier motivo y en cualquier momento. Si decide no participar o si luego decide retirarse del Registro, no lo penalizaremos ni le pediremos una explicación.