The Duchenne Registry

Dieses Register wurde speziell für Personen mit einer Diagnose von Duchenne- oder Becker-Muskeldystrophie sowie für Träger von Duchenne oder Becker erstellt. Eltern und Erziehungsberechtigte können sich im Namen von Kindern und Jugendlichen bei Duchenne / Becker anmelden. Personen, die mit Duchenne / Becker zusammenleben oder für Erwachsene sorgen, können ebenfalls bei der Teilnahme am Register mithelfen, indem sie Fragen in ihrem Namen beantworten. Jeder Registrant kann jedoch nur einen Account in der Registry haben.

Ziel dieser Registrierung ist es, die von Ihnen bereitgestellten Informationen durchsuchbar und weithin verwendbar zu machen und gleichzeitig Ihre Identität zu schützen. Kliniker, Forscher und Pharmaunternehmen, die auf die Registrierungsdaten zugreifen, können Duchenne und Becker besser verstehen. Die Registrierungsdaten können auch verwendet werden, um den Forschungs- und klinischen Studienprozess schneller und effizienter zu gestalten. Darüber hinaus bietet Ihnen das Register auch Zugang zu Informationen über klinische Studien und Forschungsstudien, die für Sie oder Ihr Kind geeignet sein können.

Um Ihre Gesundheit und Ihre täglichen Erfahrungen mit Duchenne / Becker besser zu verstehen, werden wir Sie bitten, an mehreren Umfragen teilzunehmen. Wenn Sie ein früherer Duchenne Registry-Teilnehmer sind, werden Ihre neuesten Umfragedaten vorab ausgefüllt, wenn Sie die neue App herunterladen. Wir werden Sie auch bitten, eine Kopie Ihres genetischen Testberichts mitzuteilen. Sie können entscheiden, wie viele Informationen Sie teilen möchten. Je mehr Daten wir jedoch haben, desto mehr können wir mit Forschern teilen und desto besser können wir Informationen auf Ihre spezifischen Bedürfnisse zuschneiden.

Ihr Name und Ihre Kontaktinformationen werden niemals ohne Ihre Erlaubnis an Dritte weitergegeben. Das Duchenne-Register setzt sich nachdrücklich für den Schutz Ihrer Privatsphäre und Identität ein und wird alle verfügbaren Maßnahmen ergreifen, um die Sicherheit Ihrer persönlichen Daten zu gewährleisten. Um die Forschung für Duchenne voranzutreiben, geben wir Ihre nicht identifizierten Daten an berechtigte Forscher auf der ganzen Welt weiter. Deidentifiziert bedeutet, dass personenbezogene Daten wie Namen und Adressen entfernt wurden. Das Registry-Team überprüft alle Datenanforderungen sorgfältig und stellt die Gültigkeit und Bedeutung für die Community fest.

Die Teilnahme am Register ist freiwillig. Sie haben die Wahl, daran teilzunehmen. Sie können die Teilnahme auch jederzeit aus irgendeinem Grund einstellen. Wenn Sie sich entscheiden, nicht teilzunehmen oder sich später aus dem Register zurückzuziehen, werden wir Sie nicht bestrafen oder Sie um eine Erklärung bitten.