The Duchenne Registry

Rejestr został stworzony specjalnie dla osób, u których zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne'a lub Beckera oraz dla nosicieli Duchenne'a lub Beckera. Rodzice i opiekunowie mogą rejestrować się w imieniu dzieci i młodzieży w Duchenne / Becker. Osoby mieszkające z Duchenne / Becker lub opiekujące się osobami dorosłymi mogą również pomóc w udziale w rejestrze, odpowiadając na pytania w ich imieniu. Jednak każdy rejestrujący może mieć tylko jedno konto w rejestrze.

Celem tego rejestru jest zapewnienie, aby informacje, które udostępniasz, były przeszukiwalne i powszechnie używane, przy jednoczesnej ochronie Twojej tożsamości. Klinicyści, badacze i firmy farmaceutyczne, które uzyskują dostęp do danych rejestru, mogą lepiej zrozumieć Duchenne i Becker. Dane rejestru mogą być również wykorzystane do przyspieszenia i zwiększenia wydajności badań i badań klinicznych. Ponadto Rejestr oferuje również dostęp do informacji dotyczących badań klinicznych i badań, które mogą być odpowiednie dla Ciebie lub Twojego dziecka.

Aby lepiej zrozumieć swoje zdrowie i codzienne doświadczenia związane z życiem z Duchenne / Becker, poprosimy Cię o odpowiedź na kilka ankiet. Jeśli jesteś poprzednim uczestnikiem Rejestru Duchenne, najnowsze dane z ankiety zostaną wstępnie wypełnione po pobraniu nowej aplikacji. Poprosimy Cię również o udostępnienie kopii raportu z badań genetycznych. Możesz zdecydować, ile informacji chcesz udostępnić. Im więcej mamy danych, tym więcej możemy udostępnić badaczom i tym lepiej możemy dostosować informacje do konkretnych potrzeb.

Twoje imię i dane kontaktowe nigdy nie zostaną przekazane nikomu bez Twojej zgody. Rejestr Duchenne jest głęboko zaangażowany w ochronę Twojej prywatności i tożsamości i dołoży wszelkich dostępnych środków, aby zapewnić bezpieczeństwo Twoich danych osobowych. Aby przyspieszyć badania w Duchenne, udostępnimy twoje nieokreślone dane kwalifikującym się badaczom na całym świecie. Brak identyfikacji oznacza, że ​​informacje umożliwiające identyfikację, takie jak nazwiska i adresy, zostały usunięte. Zespół rejestru dokładnie analizuje wszystkie żądania danych oraz określa ważność i znaczenie dla społeczności.

Udział w rejestrze jest całkowicie dobrowolny. To jest twój wybór, aby wziąć udział. Możesz także przestać brać udział z dowolnego powodu i w dowolnym momencie. Jeśli zdecydujesz się nie brać udziału lub zdecydujesz później o wycofaniu się z Rejestru, nie będziemy Cię karać ani prosić o wyjaśnienie.