The Duchenne Registry

Этот реестр был создан специально для лиц, у которых диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна или Беккера, и для носителей Дюшенна или Беккера. Родители и опекуны могут регистрироваться от имени детей и подростков в Duchenne / Becker. Лица, которые проживают или имеют уход за взрослыми с Дюшенном / Беккером, также могут помочь с участием в реестре, отвечая на вопросы от их имени. Однако каждый владелец регистрации может иметь только одну учетную запись в реестре.

Цель этого реестра - сделать предоставляемую вами информацию доступной для поиска и широко используемой, при этом защищая вашу личность. Клиницисты, исследователи и фармацевтические компании, имеющие доступ к данным реестра, могут лучше понять Дюшенна и Беккера. Данные реестра также можно использовать для ускорения и повышения эффективности процесса исследований и клинических испытаний. Кроме того, Реестр также предоставляет вам доступ к информации о клинических испытаниях и научных исследованиях, которая может подходить вам или вашему ребенку.

Чтобы лучше понять ваше здоровье и ваш ежедневный опыт жизни с Дюшенн / Беккер, мы попросим вас принять участие в нескольких опросах. Если вы являетесь предыдущим участником реестра Duchenne, ваши последние данные опроса будут предварительно заполнены при загрузке нового приложения. Мы также попросим вас предоставить копию вашего отчета о генетическом тестировании. Вы можете решить, какой информацией вы хотите поделиться. Однако чем больше у нас данных, тем больше мы можем поделиться с исследователями и тем лучше мы можем адаптировать информацию к вашим конкретным потребностям.

Ваше имя и контактная информация никогда не будут переданы кому-либо без вашего разрешения. Реестр Дюшенна глубоко привержен защите вашей конфиденциальности и личности и будет использовать все возможные меры для обеспечения безопасности вашей личной информации. Чтобы помочь в продвижении исследований для Дюшенна, мы передадим ваши де-идентифицированные данные компетентным исследователям по всему миру. Де-идентифицированный означает, что личная информация, такая как имена и адреса, была удалена. Команда реестра тщательно рассматривает все запросы на данные и определяет обоснованность и важность для сообщества.

Участие в Реестре полностью добровольное. Это ваш выбор для участия. Вы также можете прекратить участие по любой причине и в любое время. Если вы решите не участвовать или позже решите выйти из реестра, мы не будем наказывать вас или просить объяснений.