The Duchenne Registry

Registry ini telah dibuat khusus untuk individu yang memiliki diagnosis Duchenne atau Becker Muscular Dystrophy, dan untuk pembawa Duchenne atau Becker. Orang tua dan wali dapat mendaftar atas nama anak-anak dan remaja dengan Duchenne / Becker. Individu yang hidup dengan atau merawat orang dewasa dengan Duchenne / Becker juga dapat membantu dengan partisipasi Registry dengan menjawab pertanyaan atas nama mereka. Namun, setiap pendaftar hanya dapat memiliki satu akun di Registry.

Tujuan dari Registry ini adalah untuk membuat informasi yang Anda berikan dapat dicari dan dapat digunakan secara luas, sekaligus melindungi identitas Anda. Dokter, peneliti dan perusahaan farmasi yang mengakses data Registry dapat lebih memahami Duchenne dan Becker. Data Registry juga dapat digunakan untuk membuat penelitian dan proses uji klinis lebih cepat dan lebih efisien. Selain itu, Registry juga menawarkan Anda akses ke informasi mengenai uji klinis dan studi penelitian yang mungkin cocok untuk Anda atau anak Anda.

Untuk lebih memahami kesehatan Anda dan pengalaman sehari-hari Anda hidup dengan Duchenne / Becker, kami akan meminta Anda untuk merespons beberapa survei. Jika Anda adalah peserta Duchenne Registry sebelumnya, data survei terbaru Anda akan dipra-mengisi saat Anda mengunduh aplikasi baru. Kami juga akan meminta Anda untuk membagikan salinan laporan tes genetik Anda. Anda dapat memutuskan berapa banyak informasi yang ingin Anda bagikan. Namun, semakin banyak data yang kami miliki, semakin banyak kami dapat berbagi dengan para peneliti dan semakin baik kami dapat menyesuaikan informasi dengan kebutuhan spesifik Anda.

Nama dan informasi kontak Anda tidak akan pernah diberikan kepada siapa pun tanpa izin Anda. Duchenne Registry sangat berkomitmen untuk melindungi privasi dan identitas Anda, dan akan menggunakan setiap tindakan yang tersedia untuk memastikan keamanan informasi pribadi Anda. Untuk membantu memajukan penelitian Duchenne, kami akan membagikan data Anda yang tidak diidentifikasi dengan peneliti yang memenuhi syarat di seluruh dunia. De-Identifikasi berarti bahwa informasi pengenal pribadi, seperti nama dan alamat, telah dihapus. Tim Pendaftaran dengan hati-hati meninjau semua permintaan data dan menentukan validitas dan pentingnya bagi komunitas.

Partisipasi dalam Registry sepenuhnya bersifat sukarela. Ini adalah pilihan Anda untuk berpartisipasi. Anda juga dapat berhenti berpartisipasi karena alasan apa pun dan kapan saja. Jika Anda memutuskan untuk tidak berpartisipasi atau jika Anda kemudian memutuskan untuk menarik diri dari Register, kami tidak akan menghukum Anda atau meminta penjelasan kepada Anda.