The Duchenne Registry

تم إنشاء هذا السجل خصيصًا للأفراد الذين لديهم تشخيص لحالة ضمور العضلات من دوشن أو بيكر ولناقلات دوشن أو بيكر. يمكن للآباء والأوصياء التسجيل نيابة عن الأطفال والمراهقين مع Duchenne / Becker. يمكن للأفراد الذين يعيشون مع أو يرعون البالغين الذين يعانون من Duchenne / Becker المساعدة في مشاركة السجل عن طريق الإجابة على الأسئلة نيابة عنهم. ومع ذلك ، يمكن أن يكون لكل مسجل حساب واحد فقط في السجل.

الهدف من هذا السجل هو جعل المعلومات التي تقدمها قابلة للبحث وقابلة للاستخدام على نطاق واسع ، مع حماية هويتك. يمكن للأطباء والباحثين وشركات الأدوية الذين يصلون إلى بيانات السجل فهم Duchenne و Becker بشكل أفضل. يمكن أيضًا استخدام بيانات السجل لجعل البحث وعملية التجربة السريرية أسرع وأكثر كفاءة. بالإضافة إلى ذلك ، يوفر لك السجل أيضًا إمكانية الوصول إلى المعلومات المتعلقة بالتجارب السريرية والدراسات البحثية التي قد تكون مناسبة لك أو لطفلك.

لفهم صحتك وتجربتك اليومية بشكل أفضل مع Duchenne / Becker ، سنطلب منك الرد على العديد من الاستبيانات. إذا كنت مشاركًا سابقًا في Duchenne Registry ، فستتم تعبئة أحدث بيانات الاستبيان الخاصة بك مسبقًا عند تنزيل التطبيق الجديد. سنطلب منك أيضًا مشاركة نسخة من تقرير الاختبار الجيني. يمكنك تحديد مقدار المعلومات التي ترغب في مشاركتها. ومع ذلك ، فكلما زاد عدد البيانات المتوفرة لدينا ، زادت مشاركتنا مع الباحثين ، وكان من الأفضل لنا تخصيص المعلومات حسب احتياجاتك المحددة.

لن يتم إعطاء اسمك ومعلومات الاتصال لأي شخص دون إذن منك. يلتزم Duchenne Registry التزاما عميقا بحماية خصوصيتك وهويتك ، وسوف يستخدم كل التدابير المتاحة لضمان أمن معلوماتك الشخصية. من أجل المساعدة في تطوير البحث في Duchenne ، سنشارك بياناتك التي تم تحديدها مع باحثين مؤهلين من جميع أنحاء العالم. إلغاء تحديد الهوية يعني أنه قد تمت إزالة معلومات التعريف الشخصية ، مثل الأسماء والعناوين. يقوم فريق التسجيل بمراجعة جميع طلبات البيانات بعناية وتحديد مدى صلاحية المجتمع وأهميته.

المشاركة في قلم المحكمة طوعية تمامًا. إنه اختيارك للمشاركة. يمكنك أيضًا التوقف عن المشاركة لأي سبب وفي أي وقت. إذا قررت عدم المشاركة أو إذا قررت لاحقًا الانسحاب من السجل ، فلن نعاقبك أو نطلب منك توضيحًا.