The Duchenne Registry

این رجیستری مخصوصاً برای افرادی که تشخیص دیستروفی عضلانی دوچن یا بکر و همچنین برای حاملان دوشن یا بکر ایجاد شده است. والدین و سرپرستان ممکن است از طرف کودکان و نوجوانان با Duchenne / Becker ثبت نام کنند. افرادی که با بزرگسالان با دوچن / بکر زندگی می کنند یا از آنها مراقبت می کنند نیز می توانند با پاسخگویی به سؤالات از طرف خود ، در مشارکت رجیستری کمک کنند. با این حال ، هر یک از ثبت نام کنندگان می توانند فقط یک حساب در رجیستری داشته باشند.

هدف از این رجیستری این است که ضمن محافظت از هویت خود ، اطلاعاتی را که ارائه می دهید قابل جستجو و استفاده گسترده باشد. پزشکان ، محققان و شرکتهای دارویی که به داده های رجیستری دسترسی پیدا می کنند بهتر می توانند دوشن و بکر را درک کنند. از داده های رجیستری نیز می توان برای سریع تر و کارآمد تر کردن روند تحقیق و آزمایش بالینی استفاده کرد. علاوه بر این ، رجیستری همچنین به شما امکان می دهد به اطلاعات مربوط به کارآزمایی های بالینی و مطالعات تحقیقاتی که ممکن است مناسب شما یا فرزند شما باشد ، دسترسی پیدا کند.

برای درک بهتر سلامتی و تجربه روزانه خود در زندگی با Duchenne / Becker ، از شما خواهیم خواست که به چندین نظرسنجی پاسخ دهید. اگر یک شرکت کننده قبلی ثبت نام Duchenne هستید ، هنگام بارگیری برنامه جدید ، جدیدترین داده های نظرسنجی شما از قبل جمع می شوند. همچنین از شما خواهیم خواست که یک نسخه از گزارش آزمایش ژنتیکی خود را به اشتراک بگذارید. می توانید تصمیم بگیرید که چقدر اطلاعاتی را که می خواهید به اشتراک بگذارید ، است. با این حال ، هرچه داده های بیشتری داشته باشیم ، می توانیم با محققان به اشتراک بگذاریم و بهتر می توانیم متناسب با نیازهای خاص شما اطلاعات را تهیه کنیم.

نام و اطلاعات تماس شما بدون اجازه شما هرگز به کسی داده نمی شود. ثبت دوچن عمیقاً متعهد به محافظت از حریم شخصی و هویت شما است و از هر اقدام در دسترس برای اطمینان از امنیت اطلاعات شخصی شما استفاده خواهد کرد. به منظور کمک به پیشبرد تحقیق برای Duchenne ، ما داده های شناسایی نشده شما با محققان واجد شرایط در سراسر جهان را به اشتراک می گذاریم. شناسایی نشده به این معنی است که شناسایی اطلاعات شخصی ، مانند نام و آدرس حذف شده است. تیم رجیستری تمامی درخواست های داده را با دقت بررسی می کند و اعتبار و اهمیت آن را برای جامعه تعیین می کند.

شرکت در رجیستری کاملاً داوطلبانه است. شرکت شما انتخاب شماست. همچنین ممکن است به هر دلیلی و هر زمان که باشید شرکت کنید. اگر تصمیم دارید مشارکت نکنید یا تصمیم دارید که از رجیستری خارج شوید ، ما جریمه نخواهیم شد و از شما توضیح می خواهیم.