The Duchenne Registry

Ce registre a été créé spécifiquement pour les personnes ayant reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne ou de Becker, ainsi que pour les porteurs de Duchenne ou de Becker. Les parents et les tuteurs peuvent s’inscrire au nom des enfants et des adolescents auprès de Duchenne / Becker. Les personnes qui vivent avec des adultes atteints de Duchenne / Becker ou qui en prennent soin peuvent également contribuer à la participation au registre en répondant à des questions en leur nom. Cependant, chaque inscrit ne peut avoir qu'un seul compte dans le registre.

Le but de ce registre est de rendre les informations que vous fournissez consultables et largement utilisables, tout en protégeant votre identité. Les cliniciens, les chercheurs et les sociétés pharmaceutiques qui accèdent aux données du registre peuvent mieux comprendre Duchenne et Becker. Les données du registre peuvent également être utilisées pour rendre le processus de recherche et d’essais cliniques plus rapide et plus efficace. En outre, le registre vous donne également accès à des informations sur les essais cliniques et les études de recherche pouvant vous convenir, à vous ou à votre enfant.

Pour mieux comprendre votre santé et votre expérience quotidienne avec Duchenne / Becker, nous vous demanderons de répondre à plusieurs enquêtes. Si vous avez déjà participé au registre Duchenne, vos données de sondage les plus récentes seront pré-remplies lors du téléchargement de la nouvelle application. Nous vous demanderons également de partager une copie de votre rapport de test génétique. Vous pouvez décider de la quantité d'informations que vous souhaitez partager. Cependant, plus nous disposons de données, plus nous pouvons partager avec les chercheurs et mieux adapter les informations à vos besoins spécifiques.

Votre nom et vos coordonnées ne seront jamais communiqués à quiconque sans votre permission. Le registre de Duchenne est profondément attaché à la protection de votre vie privée et de votre identité et utilisera toutes les mesures disponibles pour assurer la sécurité de vos informations personnelles. Afin de faire progresser la recherche sur Duchenne, nous partagerons vos données anonymisées avec des chercheurs éligibles du monde entier. Désidentifié signifie que les informations d'identification personnelle, telles que les noms et adresses, ont été supprimées. L'équipe du registre examine attentivement toutes les demandes de données et détermine leur validité et leur importance pour la communauté.

La participation au registre est totalement volontaire. C'est votre choix de participer. Vous pouvez également cesser de participer pour quelque raison que ce soit et à tout moment. Si vous décidez de ne pas participer ou si vous décidez plus tard de vous retirer du registre, nous ne vous pénaliserons pas et ne vous demanderons aucune explication.