The Duchenne Registry

Sổ đăng ký này đã được tạo riêng cho những người có chẩn đoán loạn dưỡng cơ Duchenne hoặc Becker và cho những người mang Duchenne hoặc Becker. Phụ huynh và người giám hộ có thể đăng ký thay mặt cho trẻ em và thanh thiếu niên với Duchenne / Becker. Các cá nhân sống cùng hoặc chăm sóc người lớn bị Duchenne / Becker cũng có thể giúp đỡ với sự tham gia của Đăng ký bằng cách trả lời các câu hỏi thay cho họ. Tuy nhiên, mỗi người đăng ký chỉ có thể có một tài khoản trong Sổ đăng ký.

Mục tiêu của Sổ đăng ký này là làm cho thông tin bạn cung cấp có thể tìm kiếm và sử dụng rộng rãi, đồng thời bảo vệ danh tính của bạn. Các bác sĩ lâm sàng, các nhà nghiên cứu và các công ty dược phẩm truy cập dữ liệu Đăng ký có thể hiểu rõ hơn về Duchenne và Becker. Dữ liệu đăng ký cũng có thể được sử dụng để làm cho quá trình nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng nhanh hơn và hiệu quả hơn. Ngoài ra, Cơ quan đăng ký cũng cung cấp cho bạn quyền truy cập vào thông tin liên quan đến các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu nghiên cứu có thể phù hợp với bạn hoặc con bạn.

Để hiểu rõ hơn về sức khỏe của bạn và trải nghiệm hàng ngày của bạn khi sống với Duchenne / Becker, chúng tôi sẽ yêu cầu bạn trả lời một số khảo sát. Nếu bạn là người tham gia Đăng ký Duchenne trước đây, dữ liệu khảo sát gần đây nhất của bạn sẽ được điền trước khi bạn tải xuống ứng dụng mới. Chúng tôi cũng sẽ yêu cầu bạn chia sẻ một bản sao của báo cáo xét nghiệm di truyền của bạn. Bạn có thể quyết định bao nhiêu thông tin bạn muốn chia sẻ. Tuy nhiên, chúng tôi càng có nhiều dữ liệu, chúng tôi càng có thể chia sẻ với các nhà nghiên cứu và chúng tôi có thể điều chỉnh thông tin theo nhu cầu cụ thể của bạn tốt hơn.

Tên và thông tin liên lạc của bạn sẽ không bao giờ được trao cho bất cứ ai mà không có sự cho phép của bạn. Cơ quan đăng ký Duchenne cam kết bảo vệ quyền riêng tư và danh tính của bạn và sẽ sử dụng mọi biện pháp có sẵn để đảm bảo bảo mật thông tin cá nhân của bạn. Để giúp nghiên cứu trước cho Duchenne, chúng tôi sẽ chia sẻ dữ liệu không xác định của bạn với các nhà nghiên cứu đủ điều kiện trên khắp thế giới. Không xác định nghĩa là thông tin nhận dạng cá nhân, như tên và địa chỉ, đã bị xóa. Nhóm Đăng ký xem xét cẩn thận tất cả các yêu cầu về dữ liệu và xác định tính hợp lệ và tầm quan trọng đối với cộng đồng.

Việc tham gia vào Đăng ký là hoàn toàn tự nguyện. Đó là sự lựa chọn của bạn để tham gia. Bạn cũng có thể ngừng tham gia vì bất kỳ lý do gì và bất cứ lúc nào. Nếu bạn quyết định không tham gia hoặc nếu sau đó bạn quyết định rút khỏi Cơ quan đăng ký, chúng tôi sẽ không phạt bạn hoặc yêu cầu bạn giải thích.