The Duchenne Registry

এই রেজিস্ট্রিটি বিশেষত এমন ব্যক্তিদের জন্য তৈরি করা হয়েছে যাদের ডুচেন বা বেকার পেশীবহুল ডিসস্ট্রফির রোগ নির্ণয় করা হয় এবং দুচেন বা বেকারের ক্যারিয়ারদের জন্য। বাবা-মা এবং অভিভাবকরা দুচেন / বেকারের সাথে বাচ্চাদের এবং কিশোরদের পক্ষে নিবন্ধন করতে পারেন register ডুচেন / বেকারের সাথে প্রাপ্ত ব্যক্তিদের বা প্রাপ্তবয়স্কদের যত্ন নেওয়ার জন্য তাদের পক্ষে প্রশ্নের উত্তর দিয়ে রেজিস্ট্রি অংশগ্রহণে সহায়তা করতে পারে। তবে প্রতিটি নিবন্ধকের রেজিস্ট্রিতে কেবল একটি অ্যাকাউন্ট থাকতে পারে।

এই রেজিস্ট্রিটির লক্ষ্য হ'ল আপনার পরিচয় রক্ষা করার সময় আপনি যে তথ্য সরবরাহ করেন তা অনুসন্ধানযোগ্য এবং ব্যাপকভাবে ব্যবহারযোগ্য make ক্লিনিশিয়ান, গবেষক এবং ফার্মাসিউটিক্যাল সংস্থাগুলি যারা রেজিস্ট্রি ডেটা অ্যাক্সেস করেন তারা ডুচেন এবং বেকারকে আরও ভালভাবে বুঝতে পারবেন। গবেষণা এবং ক্লিনিকাল ট্রায়াল প্রক্রিয়াটিকে দ্রুত এবং আরও দক্ষ করতে রেজিস্ট্রি ডেটা ব্যবহার করা যেতে পারে। এছাড়াও, রেজিস্ট্রি আপনাকে ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং গবেষণা অধ্যয়ন সম্পর্কিত তথ্য অ্যাক্সেসেরও প্রস্তাব দেয় যা আপনার বা আপনার সন্তানের জন্য উপযুক্ত হতে পারে।

আপনার স্বাস্থ্য এবং ডুচেন / বেকারের সাথে বসবাসের আপনার প্রতিদিনের অভিজ্ঞতাটি আরও ভালভাবে বুঝতে, আমরা আপনাকে বেশ কয়েকটি সমীক্ষায় সাড়া দিতে বলব। আপনি যদি পূর্বের দুচেন রেজিস্ট্রি অংশগ্রহণকারী হন তবে আপনি নতুন অ্যাপটি ডাউনলোড করার সময় আপনার সাম্প্রতিক সমীক্ষার ডেটা প্রাক-জনবসতিপূর্ণ হবে। আমরা আপনাকে আপনার জিনগত পরীক্ষার রিপোর্টের একটি অনুলিপি ভাগ করতে বলব। আপনি কতটা তথ্য ভাগ করতে চান তা সিদ্ধান্ত নিতে পারেন। তবে, আমাদের যত বেশি ডেটা রয়েছে, আমরা তত বেশি গবেষকদের সাথে ভাগ করে নিতে পারি এবং আমরা আপনার নির্দিষ্ট প্রয়োজনের জন্য আরও ভাল তথ্য উপস্থাপন করতে পারি।

আপনার নাম এবং যোগাযোগের তথ্য কখনও আপনার অনুমতি ব্যতীত কাউকে দেওয়া হবে না। ডুকেন রেজিস্ট্রি আপনার গোপনীয়তা এবং পরিচয় রক্ষায় গভীর প্রতিশ্রুতিবদ্ধ এবং আপনার ব্যক্তিগত তথ্যের সুরক্ষা নিশ্চিত করতে প্রতিটি উপলব্ধ ব্যবস্থা ব্যবহার করবে। দুচেনের জন্য অগ্রণী গবেষণায় সহায়তা করার জন্য, আমরা বিশ্বব্যাপী যোগ্য গবেষকদের সাথে আপনার ডি-চিহ্নিত ডেটা ভাগ করব share শনাক্তকরণের অর্থ হ'ল ব্যক্তিগতভাবে সনাক্তকরণের তথ্য, যেমন নাম এবং ঠিকানা, সরানো হয়েছে। রেজিস্ট্রি টিম সতর্কতার সাথে ডেটার সমস্ত অনুরোধ পর্যালোচনা করে এবং সম্প্রদায়ের বৈধতা এবং গুরুত্ব নির্ধারণ করে।

রেজিস্ট্রি অংশগ্রহণ সম্পূর্ণ স্বেচ্ছাসেবী। এতে অংশ নেওয়া আপনার পছন্দ। আপনি যে কোনও কারণে এবং যে কোনও সময় অংশ নেওয়া বন্ধ করতে পারেন। আপনি যদি অংশ না নেওয়ার সিদ্ধান্ত নেন বা আপনি যদি পরে রেজিস্ট্রি থেকে সরে আসার সিদ্ধান্ত নেন তবে আমরা আপনাকে শাস্তি দেব না বা আপনাকে কোনও ব্যাখ্যা চাইব না।