The Duchenne Registry

यह रजिस्ट्री विशेष रूप से उन व्यक्तियों के लिए बनाई गई है जिनके पास डचेन या बेकर पेशी अपविकास का निदान है, और डचेन या बेकर के वाहक के लिए। माता-पिता और अभिभावक बच्चों और किशोरियों की ओर से डचेन / बेकर के साथ पंजीकरण कर सकते हैं। ऐसे व्यक्ति जो ड्यूकेन / बेकर के साथ वयस्कों की देखभाल या देखभाल करते हैं, वे भी अपनी ओर से सवालों के जवाब देकर रजिस्ट्री की भागीदारी में मदद कर सकते हैं। हालाँकि, प्रत्येक रजिस्ट्रार के पास रजिस्ट्री में केवल एक ही खाता हो सकता है।

इस रजिस्ट्री का लक्ष्य आपकी पहचान की रक्षा करते हुए आपके द्वारा खोजी जाने वाली जानकारी और व्यापक रूप से उपयोग करने योग्य बनाना है। रजिस्ट्री डेटा तक पहुंचने वाले चिकित्सक, शोधकर्ता और दवा कंपनियां बेहतर तरीके से डचेन और बेकर को समझ सकती हैं। रजिस्ट्री डेटा का उपयोग अनुसंधान और नैदानिक ​​परीक्षण प्रक्रिया को तेज और अधिक कुशल बनाने के लिए भी किया जा सकता है। इसके अलावा, रजिस्ट्री आपको नैदानिक ​​परीक्षणों और अनुसंधान अध्ययनों के बारे में जानकारी तक पहुंच प्रदान करती है जो आपके या आपके बच्चे के लिए एक अच्छा फिट हो सकता है।

अपने स्वास्थ्य और अपने दैनिक अनुभव को बेहतर समझने के लिए, डचेन / बेकर के साथ रहने पर, हम आपको कई सर्वेक्षणों पर प्रतिक्रिया देने के लिए कहेंगे। यदि आप पिछले Duchenne रजिस्ट्री प्रतिभागी हैं, तो आपका सबसे हालिया सर्वेक्षण डेटा जब आप नया ऐप डाउनलोड करते हैं, तो वह पहले से ही आबाद हो जाएगा। हम आपको अपनी आनुवंशिक परीक्षण रिपोर्ट की एक प्रति साझा करने के लिए भी कहेंगे। आप तय कर सकते हैं कि आप कितनी जानकारी साझा करना चाहते हैं। हालाँकि, हमारे पास जितना अधिक डेटा होगा, उतना ही हम शोधकर्ताओं के साथ साझा कर सकते हैं और बेहतर होगा कि हम आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं के बारे में जानकारी प्राप्त कर सकें।

आपकी अनुमति के बिना किसी को भी आपका नाम और संपर्क जानकारी कभी नहीं दी जाएगी। ड्यूचेन रजिस्ट्री आपकी गोपनीयता और पहचान की रक्षा के लिए गहराई से प्रतिबद्ध है, और आपकी व्यक्तिगत जानकारी की सुरक्षा सुनिश्चित करने के लिए हर उपलब्ध उपाय का उपयोग करेगी। Duchenne के लिए अग्रिम अनुसंधान में मदद करने के लिए, हम आपके डी-पहचाने गए डेटा को दुनिया भर के योग्य शोधकर्ताओं के साथ साझा करेंगे। डी-आइडेंटेड का मतलब है कि व्यक्तिगत रूप से पहचान करने वाली जानकारी, जैसे कि नाम और पते, को हटा दिया गया है। रजिस्ट्री टीम सावधानीपूर्वक डेटा के सभी अनुरोधों की समीक्षा करती है और समुदाय के लिए वैधता और महत्व निर्धारित करती है।

रजिस्ट्री में भागीदारी पूरी तरह से स्वैच्छिक है। भाग लेना आपकी पसंद है। आप किसी भी कारण और किसी भी समय भाग लेना बंद कर सकते हैं। यदि आप भाग नहीं लेने का फैसला करते हैं या यदि आप बाद में रजिस्ट्री से हटने का निर्णय लेते हैं, तो हम आपको दंड नहीं देंगे या आपसे स्पष्टीकरण नहीं मांगेंगे।